Ezequiel tiene 5 años y medio. Está de vacaciones en Miramar con su mamá Paola y con su papá Claudio. Ambos accedieron a compartir con la Comunidad JERY su experiencia sobre el uso del Tricy RINO y nos contaron la historia de Ezequiel.

Cuando se lo mira, uno ve a un niño feliz pedaleando una tricicleta. Detrás de aquella sonrisa uno descubre que, a pesar de las dificultades, existen personas que deciden hacer de sus limitaciones una aventura a vencer. Y quizás pedaleando, sea el comienzo de un viaje, cuyo camino y llegada sea la felicidad. 

 

   

 

 

¿Cuál es el diagnóstico de Ezequiel?

Yo tuve a Ezequiel a los 41 años. El nació con un diagnóstico precoz de un posible Meningocele (1). Nos enteramos de esto en la semana número 20 de mi embarazo a través del Scan Fetal. Supuestamente venía con un diagnóstico A, que después terminó resultando un diagnóstico B. Yo fui a cesárea programada y cuando Ezequiel nace nos enteramos de que era un Mielomeningocele (1), que su médula estaba expuesta, y eso cambió un poquito el panorama de cómo lo esperábamos. Sabíamos que iba a estar en Neonatología y que se lo iba a operar a las pocas horas de vida. Luego de todo el cimbronazo que esto nos generó, el equipo de neurocirujanos que nos acompañó durante mi embarazo nos informa que era un bebito que tenía muy buena movilidad pero que tenía como secuela una paresia (2) de ambos pies. Su lesión es a nivel lumbo-sacro, por lo que los médicos nos explicaron que de esa zona para abajo no iba a tener sensibilidad.

A partir de allí empezó nuestro peregrinar como papás para informarnos sobre el tema. Ya nos habíamos puesto en manos de una genetista y en Neonatología nos contaron en qué consistía la patología. Pero aun así nadie nos daba nombres de especialistas buenos para que lo atendieran (kinesiólogos, traumatólogos, etc.). Sus médicos son la neurocirujana que lo operó, que es la que conoce bien la patología y a Ezequiel desde que nació. Tiene su pediatra normal -como todos los chicos- pero también tiene una pediatra especialista en Espina Bífida, en Mielomeningocele -que es del Hospital Garrahan- a quien ve cada seis meses. La neurocirujana y los neuro-ortopedistas también son del Garrahan, que son los que nos van diciendo cuándo viene el cambio de ortesis o qué tipo de ortesis Ezequiel necesita. La verdad es que nosotros como papás fuimos haciendo camino al andar. Fuimos probando con distintos profesionales, un poco por ensayo y error. Pero lo que sí teníamos claro es que no íbamos a tener a Ezequiel como conejillo de indias, que íbamos a caminar sobre seguro. Nos habían dicho que los primeros dos años de vida eran vitales para un buen pronóstico, por lo que nos pusimos en manos de un kinesiólogo con quien notamos que Ezequiel no progresaba. Así que milagrosamente la pediatra nos sugirió a una profesional que es su kinesióloga actual, que fue quien lo sacó adelante y fue ella quien nos recomendó el uso de una tricicleta. 

 

 ¿Cómo llegaron a Jery?

La kinesióloga nos mostró una foto de un triciclo importado de otro paciente, la Dra. hizo la orden con la especificación del producto y fuimos a Osde y ellos nos contactaron con Jery.

 

¿Hace cuánto Ezequiel tiene el Tricy RINO?

Lo tenemos desde Marzo del 2015.

 

¿Qué experiencias pueden compartir para la Comunidad JERY sobre su uso?

Ahora que estamos de vacaciones Ezequiel usa su Tricy RINO constantemente. Además de ser una diversión para él, también es un medio de traslado, va por todos lados con el Tricy RINO. Lo probamos un día todo por la costa y le dio duro. Va rápido. Ni bien se sentó, salió pedaleando y quedamos sorprendidos porque salió disparando. Nos preguntamos de dónde sacó la idea, cómo hizo para saber andar.

El Tricy RINO de Ezequiel causa sensación adonde lo llevemos. Llama la atención porque es un triciclo con un espaldar muy cómodo. Y creo que los chicos, la gente que lo ve pedalear, a él lo ven tan divertido que deben decir "¡qué bueno que debe ser estar sentado ahí arriba!" y no lo reconocen como una cosa ortopédica o recetada o especial para un chico con una capacidad diferente. Me parece que tiene un lindo look. Como es para chicos, quizás se puede pensar en ponerle algún motivo o algo más infantil. Una bocina y luces sería una buena idea. Para los chicos que tienen capacidades diferentes, lo que uno los pueda arrimar a una normalidad y a lo que vive cualquier niño siempre suma. Todo lo que uno pueda lookear este tipo de productos para que parezcan más atractivos y más incorporados a la vida de los chicos, incluso atractivos también para el resto. Porque la realidad es que estos niños se incluyen y son más integrados cuando el otro los ve como uno más.

 

Para Ezequiel este Tricy RINO fue un golazo. Ahora él se subió y ya está, no quiere parar. Le vamos a sacar el jugo. Le dio mucha autonomía y fundamentalmente, lo puso a la par de los otros chicos. Ezequiel era un nene que se trasladaba con un cochechito de bebé. Entonces esto le da seguridad, le levanta la autoestima, así que yo como mamá no tengo más que palabras de agradecimiento.

 

¿Cómo creen que será la experiencia con el Tricy RINO en Buenos Aires?

Vivimos a cuatro o cinco cuadras del Parque Centenario. Ezequiel quiere ir al Parque Centenario. En realidad, él quiere ir para jugar a la pelota. ¡Vamos a poner las cosas bien en claro! (Risas.) Entonces en la negociación, el asunto es "bueno pero vamos con el Tricy RINO . Llevá atrás una bolsita, adentro le ponemos la pelota." Le colgamos la bolsita. Llegamos con la trcicleta, lo bajo ahí, jugamos a la pelota y volvemos en el Tricy RINO. Ya así vuelve medio cansado. Pero en ese sentido viene bien, porque sino las opciones son o vamos en auto o tengo que llevarlo en el cochecito para bebé -que no le gusta a nadie, ni a él, ni a nosotros- o tenemos que ir caminando, que así llegamos al día siguiente (Risas.). Así que la experiencia será muy buena.

 

 

(1) Meningocele / Mielomeningocele: El términomeningocelese utiliza para designar la protrusión de las meninges a través de un defecto óseo en elcráneo o la columna vertebral, lo que da origen a la formación de un quiste visible desde el exterior que está lleno delíquido cefalorraquídeo.

Una de las causas más frecuentes de meningocele es la existencia de espina bífida , que consiste en la fusión incompleta de los arcos vertebrales posteriores causada por un desarrollo anómalo del tubo neural durante la gestación. Este defecto congénito se puede localizar en cualquier punto a lo largo de la columna vertebral y provoca que la médula espinaly las membranas que la recubren (meninges) protruyan por la espalda del niño.

Si el quiste contiene solamente las meninges y líquido cefalorraquídeo, el término que se utiliza para designarlo es meningocele y sus consecuencias pueden no ser graves.

En cambio, cuando el quiste contiene además de las meninges y el líquido cefalorraquídeo, las raíces nerviosas de la médula espinal, o la médula en sí, se denomina mielomeningocele y sus consecuencias son más graves al comprometer las funciones locomotora y urinaria.

(2) Paresia:Es la ausenciaparcial de movimiento voluntario, laparálisisparcial o suave, descrito generalmente como debilidad del músculo.